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近3萬名肺癌患者提供生存數(shù)據(jù):告知實情,癌癥患者可能活得更長久

2020-09-02  

今年年初,第77屆美國電影電視金球獎的影后大獎頒給了一位亞裔女孩——奧卡菲娜,讓她得獎的是一部中文譯名叫做《別告訴她》的電影。

影片講述奶奶罹患癌癥,但家人選擇隱瞞她,并假借一場婚禮讓所有家人回家見奶奶最后一面的故事。

奶奶得了癌癥,為什么不告訴她?

影片以一個謊言開始,一個在千千萬萬個普通家庭里真實存在的謊言。

女主角碧莉要回國參加表弟的婚禮,而25年未曾團聚過的一家人,也都從世界各地回到中國長春。但實際上他們都是為了見身患癌癥的老人最后一面。

只有患癌的老人——碧莉的奶奶一人被蒙在鼓里,她不知道自己的病情有多嚴重,因為大家都告訴她“病是良性的”。

《別告訴她》劇照

 

在這個談癌色變的年代,所有的人都對癌戰(zhàn)戰(zhàn)兢兢,因為一個個鮮活的生命逝去和一個個觸目驚心的調(diào)查數(shù)據(jù)不得不讓我們對癌癥心存恐懼。

當癌癥突然降臨,不論是對患者本人或者是家屬,都是一件讓人難以接受的事情。

有老人身患重病,往往會不自覺地對病人進行消息封鎖,選擇隱瞞,在中國家庭中并不罕見,大家都覺得,不告訴她是為她好,因為“如果你告訴一個老人她得了癌癥,她就會死得很快”。

在電影里,碧莉的媽媽也是這樣告訴她的。

然而,是否我們選擇回避,患者就真的無法感知實情?是否因為回避,恐懼就沒有了呢?最新的一項研究可以給我們一些啟示。

告知實情,癌癥患者可能活得更久

上海第二軍醫(yī)大學心理與精神衛(wèi)生學系唐云翔博士和他的同事在2002年10月至2016年12月之間,招募了近3萬名名肺癌患者,每6個月對他們進行一次隨訪,直至2017年6月。

研究人員還對影響肺癌生存的潛在因素進行了登記,包括癌癥診斷情況、年齡、性別、類型、是否知曉診斷結(jié)果等,以分析知道診斷結(jié)果對肺癌患者生存期的影響。

隨訪結(jié)束時,有23.1%的癌癥患者生存了下來。

分析結(jié)果顯示,知曉自己診斷結(jié)果的肺癌患者,比不知道診斷結(jié)果的患者,生存時間更長。知曉診斷結(jié)果的患者中位生存時間為18.33個月,而不知道診斷結(jié)果的患者,中位生存時間為8.77個月。

研究人員認為,肺癌患者了解診斷結(jié)果,有助于延長他們的生存時間,這項研究提供了明確的證據(jù),表明醫(yī)務人員和患者家屬應向患者充分告知癌癥的診斷信息。

知道自己患有癌癥的人,可能會積極改變生活方式,接受治療,與疾病作斗爭以延長生命。

唐云翔博士表示,“在完全告知肺癌患者診斷結(jié)果后,患者雖然有可能會感到焦慮和痛苦,但從長遠來看,這對他們有益。”

說與不說,如何抉擇?

其實,該不該告訴病人實情,見仁見智!每個人都有自己的理由或苦衷。

不告訴病人,或許病人會在疑惑不解中默默接受安排,或許會有很多事情沒有來得及做,以致充滿遺憾;又或者家屬會在未來充滿遺憾和懊悔。

選擇告訴病人,卻又擔心病人心理承受不了。

比如前幾日,一位覓友在后臺給科普君留言說到:

“沒有告訴我爸得了癌癥是我這輩子最遺憾的事,我永遠都不會忘記他離世前不解的眼神,好像在說,我只是個普通的病啊,為什么就這樣了。”

這也是多數(shù)中國家庭面臨癌癥時的困境,瞞著,能瞞多久是多久,直到那些應該說的話沒有說出口,那些重要的事情也沒來得及做。

其實,每位患者都會經(jīng)歷很長的心理路程,“接受現(xiàn)實”往往才是癌癥治療的開始,良好的心態(tài)才能保證治療取得最好的效果。而且就目前的醫(yī)療而言,癌癥,真的不等于死亡。

許多心理健康的癌癥病人,對壞消息的承受能力也遠比人們預料的要強。對絕大多數(shù)患者來說,告之實情還是有必要的。

一位醫(yī)生曾做過一個2000人的調(diào)查,74%的人在親人患病時會選擇隱瞞病情。而如果是自己生病,則有85%的人希望能知道所有信息。

醫(yī)生都是支持告訴患者實情的。

因為隱瞞病情既不合法,又不符合患者意愿。身體是患者的,他們有權(quán)有了解自己身體情況,隱瞞病情違背了《侵權(quán)責任法》。

而且瞞也是瞞不住的,總有一天患者也會猜到患癌的事情,與其讓患者一直懷疑坐立不安,莫不如直接告訴實情。

此外,癌癥治療是一個長期的過程,需要患者的配合,如果患者不配合,影響治療,反而得不償失。

適當告知原則教你怎么說

從疾病治療來說,醫(yī)生、家屬、患者三方能夠站在同一立場共同面對癌癥,形成醫(yī)患聯(lián)盟才是最有效的方法。

而告知親人患病這件事,也是非常講究方法的,此時“適當告知原則”就可以上場了。適當告知原則就是在適當?shù)臅r候,以適當?shù)姆绞?,告訴患者適當?shù)牟糠帧?/p>

那么,適當?shù)臅r候,大概是什么時候呢?

一般在接受治療三四個月后,可以讓患者知道自己的部分病情,這是基于三個考慮:

從生病不適,懷疑生癌到這時,已過了三個月,患者的心理危機期已基本度過。即使部分獲知,患者情緒波動也不會很大了,對治療或生存不會產(chǎn)生太大的負面影響。

這時很多患者已經(jīng)做了手術,需要接受放化療,如果沒有一定的心理準備,很難積極配合。

此時患者一般也有了接受這一壞消息的心理準備了,三至四個月的到處奔波尋醫(yī)治療,他們心理也開始平靜些了。

適當?shù)姆绞胶筒糠钟质鞘裁茨?

適當?shù)姆绞?/strong>”,是指根據(jù)患者自身特點的不同,以不同方式,讓其獲知。一般不主張直截了當?shù)仃愒V。一定要輔以正面的、成功的實例,積極予以鼓勵,讓其獲知真實病情的同時,燃起戰(zhàn)勝病魔的強烈意愿。

適當?shù)牟糠?/strong>”,是指可適當保留部分病情。比如說,對于一個晚期有轉(zhuǎn)移的患者,轉(zhuǎn)移部分不一定要明示。但不變的只有一條,把患者的意愿放在第一位,這是最重要的。

其實,在當下,在與癌癥的斗爭中,我們?nèi)祟愐呀?jīng)前進了一大步,新治療方式以及新藥物的出現(xiàn)也讓很多癌癥患者的生存時間更長。

特別是對于肺癌患者來說,雖然目前我們尚未戰(zhàn)勝癌癥,但很多靶向治療、免疫治療的藥物都相繼問世,正逐漸將肺癌變?yōu)?ldquo;慢性病”。

所以,未來無論是患病者,還是健康的人,都應該好好了解癌癥,了解自己的健康問題,樂觀看待,并活在當下,敬畏生命!

封面圖片來源:《別告訴她》劇照

參考資料:

[1] Tong Su, et al.,(2020). Association between early informed diagnosis and survival time in patients with lung cancer. Psycho-Oncology.

[2] 劉端祺. 告訴還是不告訴,這是個問題——關于病人知情權(quán)的對話[J]. 癌癥康復(1):4-8.


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